"علاجه بـ35 مليون جنيه".. قصة الطفل رشيد مريض الضمور العضلي

وكتبت والدة الطفل رشيد في مناشدتها: "رشيد ابني تم تشخيصه مؤخرا بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy-معروف بالـSMA نسبة انتشاره 1:10000  في الأطفال. المرض دهبيأثر على الخلايا المسئولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فإبني مش هيقدر يقف ولا يمشي. بالإضافة إننا لازم نحافظ على جلسات علاجي طبيعي يوميا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور". 

أضافت: "الحل الوحيد هو حقنة اسمها Zolgensma بس للأسف الحقنة دي هي الأغلى في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار (حوالي 35 مليون جنيه مصري) ومن أهم شروطها ان الطفل ياخدها قبل ما يتم سنتين. الحقنة دي متوفرة في الولايات المتحدة ومؤخرا أصبحت متوفرة في دبي. وطبعا نظرا لسعرها، فمحدش بيقدر على تكلفتها من غير تبرعات، أناشد السيد الرئيس إنه يعالج ابني على نفقة الدولة مع العلم إن الوقت المتاح قدامنا هو أقل من 4 شهور".